Tengo una hija de 17 años que nacio con esos granitos en el brazo , al cabo de dos semanas le salieron detras de una pierna. la llevamos al hospitas despues de darle muchos potingues y cremas de farmacia mandadas por su pediatra. Allí por medio de una biopsia descubrieron la enfermedad. he de decir que mi hija nunca has sufrido ningun problema, ni el mínimo problema, gracias a Dios. Me gustaria contactar con personas que tengan esta misma enfermedad. Gracias

> invitado ha escrito:
> Tengo una hija de 17 años que nacio con esos granitos en el brazo , al cabo de dos semanas le salieron detras de una pierna. la llevamos al hospitas despues de darle muchos potingues y cremas de farmacia mandadas por su pediatra. Allí por medio de una biopsia descubrieron la enfermedad. he de decir que mi hija nunca has sufrido ningun problema, ni el mínimo problema, gracias a Dios. Me gustaria contactar con personas que tengan esta misma enfermedad. Gracias

> invitado ha escrito:
> Tengo una hija de 17 años que nacio con esos granitos en el brazo , al cabo de dos semanas le salieron detras de una pierna. la llevamos al hospitas despues de darle muchos potingues y cremas de farmacia mandadas por su pediatra. Allí por medio de una biopsia descubrieron la enfermedad. he de decir que mi hija nunca has sufrido ningun problema, ni el mínimo problema, gracias a Dios. Me gustaria contactar con personas que tengan esta misma enfermedad. Gracias

me gustaria tambien contactar, ya que tengo una niña de 2 años con el mismo padecimiento que su hija.

hola, yo tengo 2 hijas con ip una de 28 y otra de 12años la primera murio de 28 días chaoooooo

yo tengo 2 hijas con ip, una de 28 y otra de 12 años la primera murió a los 28 días hace 31 años me gustaría compartir experiencias atte .

Yo tengo una hija de 4 meses que hizo convulsiones al nacer y por medio de biopsia le descubrieron IP. No volvio a convulsivar y ahora esta evolucionando bien. estamos haciendo muchos estudios

yo tengo 33 años al nacer me salieron ampollitas y unos dias mas tarde me diagnostican falta de pigmento en la piel.A los tres meses me desaparecen las pupitas y los medicos le dicen a mis padres que se olviden de la enfermedad,que si no se ha manifestado nada mas,es que ya no tengo nada.Ahora he tenido una niña de cuatro meses y le han diagnosticado IP, A mi me han hecho un estudio genetico para confirmar la enfermedad,y a salido que soy portadora del gen.Posiblemente me afecto a algun diente pero nada mas.a mi hija ademas de las lesiones de piel,tambien una hemorragia en ojo derecho y pequeña lesion vasculas en el cerebro,pero ella esta muy bien a pesar de lo del ojo que la estan mirando para una cirugia.

HOLA ES BUENO ENCONTRAR MENSAJES RESCIENTES SOBRE LA IP, YO TENGO UN NIÑO CON IP , AFORTUNADAMENTE SOLO LE AFECTO LA PIEL Y UN POCO SU PARTE NEURONAL, DIGO AFORTUNADAMENTE YA QUE A LOS NEUROPEDIATRAS QUE HEMOS IDO NOS INFORMAR QUE LA IP EN LOS NIÑOS ES DEVASTADORA, EN MI FAMILIA Y EN LA FAMILIA DE MI ESPOSO NO HAY CASOS CONOCIDOS NI PARECRIDOS, MI MIEDO ES COMO SERA EL CRECIMIENTO DE MI HIJO, COMO INFLUIRA LA ENFERMEDAD Y SI QUIERO TENER MAS HIJOS TENGA IP, LASTIMOSAMENTE AQUI EN COLOMBIA Y POR LO QUE VEO EN TODO EL MUNDO NO ES UNA ENFERMEDAD MUY CONOCIDA NI TRATADA, SOLO PARA LOS NEUROPEDRIATRAS OJALA CONTEMOS CON MAS APOYO DE LOS GENETISTA QUE EN COLOMBIA LASTIMOSAMENTE CON POCOS

Hola a todos, tengo una pequeña de 3 meses de edad que nacio con ampulas y manchas en la parte trasera de sus piernas, y algunas en manos y en espalda, tambien en axila de de un brazo y bajo costillas de un solo lado, el primer dermatologo que la vio le receto solo cremas que no le ayudaron en gran cosa, cambiamos de dermatologo y nos recomendo solo rociar con manzanilla las partes afectadas para que cicatrizaran y nos receto algun medicamento tomado para controlar la comezon, ha mejorado muchisimo, (las cremas o pomadas solo mantienen la humedad en las ampulas y retrazan el cicatrizado) la manzanilla desinflama ayudando a la cicatrizacion. Hace un mes visitamos a otro dermatologo pediatra recomendado por esta ultima doctora y nos diagnostico (sin ningun estudio previo) IP, estoy preocupada por las consecuencias que esto le pueda traer a mi pequeña aunque no ha mostrado ningun problema, ni en vista ni neurologico o convulsiones.
Ademas de los baños de manzanilla (chamomilla) le estoy aplicando aloe de marca (Herbalife) el cual le refesca y le regenera su piel, tal vez esto le ayude a alguien saberlo, estas dos cosas han sido la maravilla para mi niña. Estoy por hacerle la biopsia a mi pequeña para certificar que realmente sea IP.